A união de pacientes para transpor barreiras

Publicação: 08/10/2016 03:00

Elisângela teve seu primeiro dia livre dos sintomas do lúpus ao tomar corticoide (Peu Ricardo/Esp. DP)
Elisângela teve seu primeiro dia livre dos sintomas do lúpus ao tomar corticoide
Um dia sem dor com certeza só poderia ser o último, analisou a dona de casa Elisângela Mendonça, 37, ao acordar depois de tomar a primeira dose de corticoide da vida. Era tudo tão diferente do que havia sido nos meses anteriores que, mesmo diante da explicação médica, ela resolveu aproveitar cada minuto daquelas 24 horas. Olhou com mais cuidado para o marido e a filha. Abraçou com demora os conhecidos e familiares. Aproveitou todos os sabores e aromas antes de deitar-se. “No outro dia, acordei e pensei: ‘não morri, estou viva’”. Os medicamentos são a “muleta” dos pacientes com lúpus, a força que eles trocam entre si e a vitalidade de que necessitam para seguir em frente.

Em cada pessoa, a doença se manifesta de maneira diferente. “A produção dos autoanticorpos pode acometer vários órgãos e tecidos, numa distribuição variável. Em alguns, eles são dirigidos às articulações, em outros para rins, pulmões, sistema nervoso”, explicou o reumatologista e membro da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) Luiz Carlos Latorre. O diagnóstico é feito a partir da associação das manifestações clínicas com exames laboratoriais, mas é difícil porque os sintomas não são característicos e lembram um quadro viral ou até uma alergia. Se houver sorte de encontrar um médico com conhecimento técnico, ele acontecerá rápido. Caso contrário, pode se arrastar por anos.

Elisângela estava grávida quando começou a perceber um movimento estranho no organismo. O corpo tentava expulsar o feto. Eram princípios de aborto, cuja explicação ela dava ao processo natural de gravidez. A criança nasceu sem traumas e tudo aparentava ter passado. Até que o pé começou a inchar e a força a sumir. Elis não conseguia segurar a primeira filha no colo. Foram seis meses até fechar o diagnóstico, depois de percorrer quase 10 médicos, e iniciar o tratamento.

Elisângela chegou a tomar 15 comprimidos por dia, mas conseguiu reduzir a quantidade. Para trás foram deixados o sonho de ter um segundo filho e a paixão pela praia - o sol é um dos maiores inimigos da doença. Enquanto conta a história, lágrimas caem dos olhos da amiga Ednalva Barros, 56, que revisita o próprio passado e agradece a oportunidade de ter encontrados amigos no percurso de viver com lúpus.

Ednalva descobriu a doença após cinco meses, em um leito hospitalar. Saiu de casa achando que não voltaria mais. Desde que retornou, divide os dias entre aqueles bons e outros nem tanto. Deixou o amor pelas viagens de lado e tem medo de sair de casa. Teme ficar sem assistência médica. O medo só não é maior do que perder a companhia da família e amigos, como Elisângela. Juntas, elas fazem do coração uma da outra a fortaleza para seguir em frente e brigar por melhor atendimento e profissionais preparados para o diagnóstico.